24 °
İstanbul
  • Adana
  • Adıyaman
  • Afyonkarahisar
  • Ağrı
  • Amasya
  • Ankara
  • Antalya
  • Artvin
  • Aydın
  • Balıkesir
  • Bilecik
  • Bingöl
  • Bitlis
  • Bolu
  • Burdur
  • Bursa
  • Çanakkale
  • Çankırı
  • Çorum
  • Denizli
  • Diyarbakır
  • Edirne
  • Elazığ
  • Erzincan
  • Erzurum
  • Eskişehir
  • Gaziantep
  • Giresun
  • Gümüşhane
  • Hakkari
  • Hatay
  • Isparta
  • Mersin
  • İstanbul
  • İzmir
  • Kars
  • Kastamonu
  • Kayseri
  • Kırklareli
  • Kırşehir
  • Kocaeli
  • Konya
  • Kütahya
  • Malatya
  • Manisa
  • Kahramanmaraş
  • Mardin
  • Muğla
  • Muş
  • Nevşehir
  • Niğde
  • Ordu
  • Rize
  • Sakarya
  • Samsun
  • Siirt
  • Sinop
  • Sivas
  • Tekirdağ
  • Tokat
  • Trabzon
  • Tunceli
  • Şanlıurfa
  • Uşak
  • Van
  • Yozgat
  • Zonguldak
  • Aksaray
  • Bayburt
  • Karaman
  • Kırıkkale
  • Batman
  • Şırnak
  • Bartın
  • Ardahan
  • Iğdır
  • Yalova
  • Karabük
  • Kilis
  • Osmaniye
  • Düzce
ÖĞLE'YE
KALAN SÜRE 5 SAAT 49 DAKİKA
Sağlık

Hastalık değil genetik bir farklılık: Albinizm

Albinizm, melanın pigmentinin eksikliği nedeniyle saç, deri, tüyler ve gözlerin beyaz olması durumu. 13 Haziran Dünya Albinizm Farkındalık Günü nedeniyle, albinizmli bireylerin yaşadıkları sorunları Albinizm Derneği Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Hakan Çalışkan ile konuştuk.

Hastalık değil genetik bir farklılık: Albinizm
0 YORUM YAP
Nurcan Yılmaz
Nurcan Yılmaz

Albinizm, vücuttaki melanin pigmentinin eksikliği sonucunda ortaya çıkan genetik bir durum. Bu farklılığa sahip insanların göz ve deri hassasiyeti oldukça fazla. 13 Haziran Dünya Albinizm Farkındalık Günü nedeniyle, Albinizmli bireylerin yaşadığı sıkıntıları Albinizm Derneği Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Hakan Çalışkan ile konuştuk.

Albinizm nedir?

Albinizm hakkında sorularımızı cevaplayan Albinizm Derneği Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Hakan Çalışkan "Albinizm bir hastalık değil, genetik bir durumdur. Doğuştan pigment eksikliği nedeniyle deri, tüyler ve gözlerin beyaz renkli olması durumu. Albinizm literatürde bir hastalık olarak geçer ancak biz bunu genetik bir durum olarak adlandırıyoruz. Melanin pigmentinin eksik olması sonucunda ortaya çıkar. Albinizm, anne - baba taşıyıcı olursa, anne babadan biri ya da ikisi de albinizmli olursa çocuklarda da görülüyor." dedi.

Albinizm ve gündelik hayat

Albinizm farklılığına sahip kişilerin gündelik hayatta ne gibi sorunlar ile karşılaştığı hakkında Albinizm Derneği Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Hakan Çalışkan "Albinizmli bireylerin cilt hassasiyeti mevcuttur. Güneşten korunmak için devamlı olarak dermatolojik krem kullanmaları, şapka ve güneş gözlüğü ile dışarı çıkması gereklidir. Işığa karşı aşırı hassasiyeti nedeniyle yaz aylarında göz doktorlarının tavsiye edeceği güneş gözlüğü ise çok önemli. Ayrıca gözde melanin eksikliğine bağlı olarak görme azlığı, gözde titreme ve ışığa karşı duyarlılık durumu söz konusu. 

Her engelli grubunda olduğu gibi görüntü ile alakalı bir farklılık söz konusu. Saçın, tenin beyaz olması toplum içinde bir farklılık. Çevredeki insanların durumu algılayışı ve yaklaşımından dolayı bir takım hassasiyetler oluyor. İnsanların bazen sözle, bazen bakışla olan ifadeleri özellikle çocuk ve genç arkadaşlarımızda sıkıntı oluşturabiliyor. Farklı tepkilerle karşılaşabiliyorlar." diye konuştu. 

Albinizm derneği neler yapıyor?

Albinizme sahip olan insanların gündelik hayatta hem toplum nedeniyle hem de deri ve göz hassasiyeti nedeniyle birçok sıkıntı yaşadığını anlatan Albinizm Derneği Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Hakan Çalışkan derneklerinin faaliyetleri hakkında bilgiler verdi.

Çalışkan "Okul çağındaki çocukların ileriki yaşlarda daha özgüvenli olabilmeleri için biz dernek olarak onlara sosyal destek sağlamaya çalışıyoruz. Aileleri bilinçlendirmeye ya da daha bilinçli hekimlerle, rehabilitasyon merkezleriyle temas kurmaya çalışıyoruz.

Bu sene çalışmalarımızı daha da genişlettik. Geçtiğimiz hafta sonu; İzmir, Ankara ve İstanbul’da büyük AVM’lerde standlar açtık. Broşürler dağıtıp, insanlara albinizmi anlatmaya çalıştık. Oldukça da yoğun bir katılım oldu. Faydalı olduğunu düşünüyoruz.

Albinizme sahip olanların en büyük sorunu olan güneş hassasiyeti nedeniyle bu sene güneş kremine yoğunlaştık. Beykoz Üniversitesi’nin de talebiyle bir güneş kremi şenliği düzenledik. İki büyük güneş kremi üreticisi firmadan güneş kremi bağışı aldık.

Ayrıca, özellikle ilkokul ve ortaokul çağındaki çocuklarımızın eğitimi ile ilgili devlet ile yazışmalar yapıyoruz. Sınıflarda tablet kullanımı konusunda destek arıyoruz. Büyük puntolu kitapların basılması, sınav kağıtlarının büyük puntolu olarak da hazırlanması konusunda ilgililerle yazışıyoruz ve yardım istiyoruz. Avrupa Albinizm Topluluğu ile çalışmalar yürütüyoruz. 12 ülke ile birlikte, Avrupa Albinizm Topluluğu'nun bir üyesiyiz." diye konuştu. 

Hakan Çalışkan kimdir?

1978 Almanya doğumlu. İlköğretim ve liseyi istanbul'da okudu. Uludağ Üniversitesi Sosyal Bilimler Meslek Yüksek Okulu İthalat - İhracat bölümünden mezun oldu. Evli ve 3 çocuk babası. 1999 yılından buyana bilişim sektöründe hizmet veren bir firmada çalışmakta. Halen Albinizm Derneği Yönetim Kurulu Üyesi ve Başkan Yardımcılığı görevini yürütüyor.